Des droits en matière de SEP et aide ménagère existent pour répondre aux besoins des personnes atteintes de cette maladie. Qu'il s'agisse d'auxiliaire de vie, d'adaptation du domicile ou même l'aide pour élever les enfants, tout a été prévu pour améliorer la qualité de vie. Notre dossier traite du sujet.
SEP et aide ménagère : les droits des malades
Il existe en France une multitude de prestations à domicile pour répondre aux besoins des personnes atteintes de sclérose en plaques. Les sociétés privées, associations, services publics de proximité ou les salariés des particuliers demandeurs de ces services bénéficient d'avantages fiscaux.
Qu’est-ce que la SEP ou sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques ou SEP est une maladie qui se manifeste par le système immunitaire attaquant la gaine de myéline protégeant les nerfs. Les lésions nerveuses troublent ainsi la connexion entre le cerveau et le reste du corps.
La SEP est responsable de divers symptômes tels que la perte de la vision, les douleurs, la fatigue et les troubles de la coordination. Les manifestations ainsi que la gravité et la durée de la maladie varient d'un patient à un autre.
Par conséquent, cette pathologie peut être handicapante et nécessiter une adaptation de vie, voire une assistance permanente à la personne qui en est sujette.
Quels programmes sont prévus par l’État ?
Le secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, rattaché à la primature, coordonne les programmes de l'État pour les personnes handicapées. Cette politique inclut les malades de SEP, notamment pour l'assistance, les allocations et leur intégration dans la vie sociale.
Les Services à la personne
Les SAP ou Services à la personne englobent plusieurs activités d'entretien du domicile, de garde d'enfants et d'accompagnement du malade. Les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches peuvent leur faire appel. Pour ce faire, ils peuvent employer directement les assistants ou passer par une entreprise ou un organisme prestataire.
Les SAP profitent d'avantages sociaux ou fiscaux et sont payés par le chèque emploi service universel ou CESU.
Les accompagnements à domicile ou soins infirmiers
Les patients dits en perte d'autonomie peuvent aussi avoir recours aux services d'accompagnement ou de soins infirmiers à domicile. Proposées par des entreprises privées ou par le service public de proximité, ces prestations sont régies par des principes spécifiques de tarification et se déclinent en plusieurs classifications :
- Les SAAD ou services d'aide et d'accompagnement à domicile : pour les aides ménagères quotidiennes (courses, cuisine, nettoyage…)
- Les SSIAD ou services de soins infirmiers à domicile : pour les traitements à long terme, pour éviter l'hospitalisation, ou encore pour une assistance post hospitalisation
- Les SPASAD ou services polyvalents d'aide et de soins à domicile : combinent les deux concepts précédents
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Comment trouver de l’aide à la personne en cas de SEP ?
L'annuaire national des services aux personnes à domicile est disponible autant pour les seniors que les personnes en situation de handicap. Vous pouvez y accéder en suivant le lien ci-après :
https://www.servicesalapersonne.gouv.fr/
Les réseaux spécialisés pour aider les personnes souffrantes de SEP aident également les patients et les familles pour trouver les solutions adaptées.
Les réseaux SEP
Ils ont pour objectif d'organiser l'intervention des prestataires médicaux et sociaux nécessaires pour les soins et le quotidien des malades de la sclérose en plaques. En outre, ils offrent l'accompagnement et le soutien adéquats grâce à des activités.
Ils intègrent un carnet de contacts formés d'associations de professionnels de la santé et du social : médecins neurologues, infirmières, psychologues et assistantes sociales, etc. Le but est de faciliter l'accès au traitement et aux soins. Il existe une vingtaine de réseaux SEP couvrant 74 départements en France.
Pour accéder à ces services ou pour en savoir plus sur le réseau SEP proche de chez vous, vous pouvez :
- Vous informer auprès de votre médecin
- Ou prendre directement rendez-vous en vous rendant sur le site :
https://www.sep-ensemble.fr/trouver-un-reseau
Les programmes privés
Certains hôpitaux, cliniques privées et centres médicaux proposent des programmes pour améliorer la qualité de vie des souffrants de la SEP en leur permettant de :
- Mieux comprendre leur état
- Mieux appréhender et (ré) agir face à aux symptômes
- Gérer le traitement
- Concrètement supporter et solutionner le quotidien : du point de vue physique, alimentaire, pratique, social et psychologique
À travers toute une équipe de différents professionnels (santé et autres), votre prise en charge est personnalisée. De plus, l'adhésion au programme d'un de vos proches est également possible.
La condition de participation étant le diagnostic établi et suivi par un neurologue de l'établissement. Un suivi à distance est organisé à la suite de votre adhésion au programme.
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Les différentes formes d’aides
Différentes formes d'aides et d'allocations se proposent selon le cas et les besoins du patient :
- L'aide ménagère : pour l'entretien du logement, la lessive, les courses, la cuisine, etc.
- L'intervention sociale et familiale : pour la continuité de la vie familiale et sociale, pour la garde des enfants
- L'auxiliaire de vie : pour l'aide à l'alimentation, les soins et l'hygiène, l'habillage, les déplacements, la prise de traitement, etc.
- Le garde-malade : de jour et surtout de nuit
- Les paramédicaux (infirmier. e) : sur prescription médicale, pour les soins et actes d'infirmerie : injections, prélèvements, soins d'entretien, soins d'escarres, la surveillance de l'alimentation et de l'hydratation, peut inclure aussi la toilette.
- L'hospitalisation à domicile : sous prescription médicale pour la continuité des soins médicaux et paramédicaux coordonnés entre l'hôpital et le médecin traitant et autres intervenants
- Les allocations techniques : par exemple le lit médicalisé, le lève personne, le siège de douche, le fauteuil roulant, etc.
- L'aménagement du domicile : pour maintenir ou améliorer l'autonomie du malade en adaptant son logement ou sa chambre (facilitation de la circulation intérieure, adaptation de niveau des pièces, etc.)
- L'aménagement d'un véhicule : pour qu'il soit adapté au transport de la personne en situation de handicap en tant que conducteur ou passager.
Ces aides sont disponibles auprès du service social de votre mairie ou du service social de votre centre hospitalier. L'un ou l'autre organisme vous guidera dans vos démarches.
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Amie des animaux et de la nature, passionnée de dessin et de jeux vidéos, musicienne à mes heures perdues, auteure amateure, rédactrice à la plume qui glisse… sur divers sujets allant du bien-être aux textes sur la fiscalité. J'ai laissé mon ancienne vie de marketeuse pour rejoindre le monde digital, un peu comme Neo de Matrix !